Diagnozowanie SM zarówno w wieku dziecięcym, jak i dorosłym, może być bardzo trudne. Jest to związane ze stopniem złożoności i różnorodności objawów SM. Nie ma jednego, specyficznego testu potwierdzającego diagnozę, dlatego przed jej postawieniem, należy wykluczyć inne choroby o podobnych objawach. Neurolog - lekarz zajmujący się chorobami ośrodkowego układu nerwowego - to najlepszy specjalista, który stwierdzi, czy Twoje dziecko ma SM.

Aby potwierdzić SM, potrzebne są dowody wskazujące na aktywność choroby w dwóch lub więcej obszarach ośrodkowego układu nerwowego (mózg, rdzeń kręgowy, nerwy wzrokowe), występującą w różnym czasie. Jeśli Twoje dziecko doświadczyło pojedynczego epizodu objawowego, diagnoza SM nie może być potwierdzona.

Lekarze mogą Ci powiedzieć, że Twoje dziecko ma „ADEM” (ostre zapalenie mózgu i rdzenia), zapalenie nerwu wzrokowego lub „CIS” - izolowany zespół objawów. Wszystkie wymienione mogą mieć symptomy podobne do SM, choć mogą zdarzyć się tylko raz i nigdy nie wrócić. Jeśli pojawią się kolejne epizody, SM może zostać zdiagnozowane.

Testy diagnostyczne

Poniżej omówiliśmy testy i procedury najczęściej stosowane w diagnozie SM. Żaden z nich nie jest rozstrzygający, ale każdy może wnieść ważne informacje do procesu diagnostycznego. Aby wykluczyć choroby „udające” SM, powinny zostać zrobione także inne testy, w tym badanie krwi. Najprawdopodobniej będziesz mógł towarzyszyć swojemu dziecku podczas większości z tych procedur.

Wywiad neurologiczny

Neurolog zapyta Ciebie lub Twoje dziecko (w zależności od jego wieku) o objawy choroby i problemy, które występują teraz lub miały miejsce w przeszłości. Wykona też badanie neurologiczne, aby sprawdzić, czy nie występują subtelne zmiany w poruszaniu się, odruchach lub zaburzenia czucia. Takie badanie może wychwycić nawet małe objawy niezauważalne dla Ciebie i Twojego dziecka.

Badanie rezonansem magnetycznym (MRI)

Badanie MRI polega na wytwarzaniu silnego pola magnetycznego pozwalającego na odtworzenie szczegółowego obrazu mózgu i rdzenia kręgowego. MRI pokaże dokładną lokalizację i rozmiar uszkodzenia albo blizny (zmiany). Twoje dziecko będzie musiało położyć się na specjalnym łóżku, a następnie zostanie wsunięte do małego tunelu w centrum skanera MR. Cała procedura trwa od 20 do 60 minut i jest bezbolesna, lecz głośna. Twoje dziecko może się denerwować, ale w trakcie badania możesz przy nim być. Większość pracowni posiada słuchawki, w których dziecko może słuchać wybranej przez siebie muzyki.

Potencjały wywołane

Wzrokowe potencjały wywołane sprawdzają, jaki czas potrzebny jest, aby mózg mógł odebrać wiadomość płynącą z oczu. Neurolodzy umieszczają małe elektrody na głowie pacjenta, aby monitorować jego fale mózgowe rejestrowane na monitorze. Elektrody mierzą krótkie impulsy elektryczne. Badanie nie jest bolesne. Jeśli SM lub podobna choroba są aktywne, test ten może pokazać, że wiadomość płynąca do i z mózgu przemieszcza się wolniej niż zwykle.

Punkcja lędźwiowa

Podczas punkcji lędźwiowej (nakłucia lędźwiowego) neurolodzy w miejscowym znieczuleniu wprowadzają igłę w przestrzeń otaczającą rdzeń kręgowy. Mała próbka płynu krążącego wokół mózgu i rdzenia kręgowego, zwanego płynem mózgowo-rdzeniowym, jest pobierana po to, aby przebadać ją pod kątem zmian charakterystycznych dla SM (prążki oligoklonalne). Nie wszystkie dzieci będą musiały poddać się temu badaniu.

Zazwyczaj można towarzyszyć swojemu dziecko podczas punkcji, a Twoja obecność doda mu otuchy. Niektórym dzieciom podaje się środek uspokajający, ważne jest bowiem, aby pozostały w tej samej pozycji leżącej, nawet wtedy, gdy staje się ona niewygodna. Twoje dziecko zostanie poproszone, aby położyć się na boku i zwinąć w kłębek. Pielęgniarki pomogą mu przyjąć właściwą pozycję. Przed rozpoczęciem zabiegu lekarz lub pielęgniarka zaaplikują dziecku miejscowe znieczulenie. Lekarz wybada część krzyżową kręgosłupa, aby znaleźć miejsce, w które będzie można wkłuć igłę (będzie to przestrzeń między kręgami). Przed wbiciem przemyje skórę znajdującą się na tym odcinku i przykryje ją sterylnym ręcznikiem. Pobrany płyn zostanie przesłany do laboratorium i przebadany na obecność tzw. prążków oligoklonalnych. W niektórych przypadkach zmierzone zostanie także jego ciśnienie. Po procedurze pobrania często pojawia się ból głowy. Warto poradzić się neurologa w kwestii walki z tym bólem. Pomóc może np. odpoczynek w łóżku.

Co to jest choroba Devica (NMO)?

Dzieci mogą też chorować na chorobę Devica (NMO - zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych).    Do niedawna mówiło się o Zespole Devica i uważano, że jest to wariant stwardnienia rozsianego, ale obecnie uznaje się  NMO za osobną jednostkę chorobową. W chorobie Devica komórki układu odpornościowego i przeciwciała atakują i niszczą mielinę w obrębie nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego, powodując zapalenie nerwu wzrokowego (objawiające się bólem w oku i zanikiem widzenia) oraz symetryczne porażenie spastyczne (powodujące osłabienie, odrętwienie, a czasami paraliż rąk lub nóg, problemy z pęcherzem i jelitami).

Odkrycie przeciwciała przeciw akwaporynie 4 (NMO-IgG) w krwi osoby chorej na NMO umożliwia rozróżnienie NMO od SM. Rzuty w NMO są cięższe niż te w SM, a wczesne stadium choroby ogranicza się do zajęcia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego.  Zmiany w mózgu albo nie występują albo są nieme klinicznie (to znaczy, że nie dają objawów) i nie są typowe dla SM.

W okresie rzutu podaje się pacjentom duże dawki kortykosteroidów. Przy braku odpowiedzi zalecana jest kuracja dożylnymi wlewami immunoglobulin lub plazmafereza. Nie stosuje się leków immunomodulujących.

Czy mówić dziecku o chorobie?

Czy powinienem powiedzieć dziecku o diagnozie? Wszyscy rodzice dzieci z SM zadają sobie to pytanie i chcieliby poradzić sobie z nim jak najlepiej.

Być może będziesz chciał udzielić dziecku najbardziej rzetelnych informacji o chorobie. Pomocne będzie powiedzenie mu że nie ma raka, że nie umiera, że SM nie jest jego winą i nie jest skutkiem jego wcześniejszego zachowania. To największe zmartwienia, o których mówią dzieci swoim neurologom i pediatrom. Są powody, aby powiedzieć dziecku o diagnozie, lecz ostatecznie jest to indywidualna decyzja, która w dużej mierze zależy także od dojrzałości dziecka i jego zdolności do przyswajania i rozumienia informacji.

Zaczynając rozmowę ze swoim dzieckiem, dajesz mu możliwość zadawania pytań i dzielenia się emocjami związanymi z chorobą!

Twoje dziecko będzie miało bardzo częsty kontakt z personelem medycznym i być może będzie chciało wiedzieć dlaczego tak się dzieje oraz czego może się spodziewać. Pomóż mu, przekazując niezbędne informacje oraz słownictwo, które pozwoli mu czuć się swobodnie.

Dziecko zazwyczaj otrzymuje od swojego rodzica wskazówki, jak powinno się zachowywać w określonej sytuacji. Rozmawiaj z nim, dyskutuj o jego obawach i niepewnościach w sposób spokojny i uważny. Dzięki temu dziecko zastosuje się do Twoich sugestii.