KIEDY ZACHORUJE DZIECKO...

 

Drogi Rodzicu, diagnoza Twojego dziecka jest na pewno dla Ciebie i najbliższej rodziny wiadomością, wzbudzającą szereg obaw oraz negatywnych emocji. Informacja ta może zaburzyć system rodzinny, a konsekwencje choroby w naturalny sposób dotykają wszystkich domowników. Nowa sytuacja jest źródłem niepokoju, rodzi konieczność zmian. Twoje dziecko ma prawo do złego samopoczucia, rozdrażnienia, a jego reakcje na diagnozę mogą być różne, w zależności od stopnia zrozumienia sytuacji oraz etapu rozwojowego, w którym się znajduje. Dla młodego człowieka, który po raz pierwszy w życiu zderza się z tak trudną sytuacją, rodzina niewątpliwie jest filarem i tylko poprzez wzajemną cierpliwość, troskę i zrozumienie możecie oswoić się zmyślą, że SM na stałe wkroczyło w Wasze życie i będzie jego elementem.

 

CZEGO POTRZEBUJE TWOJE DZIECKO...

 

W miarę potrzeb oraz biorąc pod uwagę możliwości zrozumienia, przekazuj swojemu dziecku istotne dla niego informacje. Nie unikaj odpowiedzi na zadawane pytania, staraj się odpowiadać zgodnie z prawdą, dobierając treść oraz słowa w taki sposób, aby były zrozumiałe i bezpieczne dla Twojej pociechy. Pamiętaj, że dziecko doskonale rozumie, czuje i widzi. Ten młody człowiek wie, że coś nieznanego wkracza w Wasze życie. Potrzebuje teraz poczucia bezpieczeństwa oraz pomocy w zrozumieniu i oswojeniu się z nową sytuacją.

 

Zapamiętaj:

-        Twoje dziecko może w bardzo różnorodny sposób zareagować na diagnozę. Jego zachowanie może ulegać zmianie, być nieadekwatne do danej sytuacji. Bądź wyrozumiały i czujny. Stres, którego doświadcza młody człowiek, może objawiać się w zachowaniu: agresywnym, buntowniczym czy zagrażającym zdrowiu fizycznemu, jak i psychicznemu. Jeżeli czujesz, że Twoje dziecko potrzebuje pomocy – nie czekaj. Skonsultuj się z psychologiem, terapeutą czy osobą, która może udzielić wsparcia w tych trudnych chwilach;

-        Twoje dziecko może przestać wykonywać czynności- wcześniej sprawiające ogromna radość i ędące w centrum zainteresowań. Dokładnie obserwuj, czy takie reakcje nie są związane ze wstydem oraz presją w odniesieniu do otoczenia. Twoja pomoc w sprostaniu tym negatywnym emocjom jest niezbędna. Bardzo ważne jest, aby nauczyć się wykonywać w trochę inny sposób czynności, które wcześniej były naturalne i nie sprawiały takich trudności jak teraz;

-        Mów, opisuj, nazywaj swoje uczucia i emocje, nie kryj się. To nic złego, że czasami odczuwasz złość, smutek czy ogromne poczucie niesprawiedliwości. To naturalne emocje towarzyszące informacji o chorobie dziecka. Nie ukrywaj ich przed swoją pociechą, gdyż może wzbudzać to poczucie winy oraz poczucie braku akceptacji.

 

RODZICU, PAMIĘTAJ O SOBIE

 

Zapewne Ty zdecydowanie intensywniej przeżywasz kwestię diagnozy oraz to Tobie towarzyszą różnorodne negatywne emocje. Naturalne jest, że każdy rodzic w sytuacji kiedy zdrowie czy życie jego dziecka jest zagrożone, odczuwa strach, smutek, złość, a nawet poczucie winy. Pamiętaj jednak, że to właśnie Ty i rodzina jesteście najbardziej potrzebne dziecku. To kluczowe, aby w tym trudnym okresie myśleć również o sobie i swoim zdrowiu psychicznym i fizycznym. Nie bierz wszystkiego na swoje barki, szukaj oraz proś o pomoc. Mów o chorobie swojego dziecka – to żaden wstyd i nikt tu nie jest winny, uświadamiaj otoczenie. Niestety, brak społecznej świadomości związanej z dziecięcym SM pogłębia uczucie osamotnienia i utrudnia radzenie sobie z diagnozą.

Jeżeli w domu jest rodzeństwo, pamiętaj że ono również doświadcza negatywnych emocji związanych z nową sytuacją. Może być tak, że poczuje gniew oraz smutek z powodu braku zainteresowania i jednocześnie będzie temu towarzyszyło poczucie winy wynikające z odczuć i myśli. Trudną sytuację może złagodzić szczera rozmowa, a także rozwianie wszelkich wątpliwości odnośnie ich lęków i obaw. W miarę możliwości staraj się spędzać czas z pozostałymi dziećmi, rozmawiając o ich konkretnych sprawach, niekoniecznie związanych z SM.

Nic tak nie buduje i jednoczy, jak wspólne poszukiwanie pomocy, metod, które pomagają innym dotkniętym diagnozą przewlekłej choroby. Nie wstydź się pytać, prosić o pomoc czy korzystać ze specjalistycznego i fachowego wsparcia terapeuty bądź lekarza. Zrób rozeznanie czy w Waszej okolicy działa jakieś stowarzyszenie,  fundacja, instytucja czy grupa wsparcia, które mogą pomóc oraz ukierunkować działania związane z życiem z SM.

 

DIAGNOZA, CO DALEJ?

 

Pamiętaj, że funkcjonowanie Twojego dziecka nie może ograniczać się tylko do roli pacjenta, ono nie tylko choruje. Jak każdy człowiek ma takie same potrzeby rozwojowe, a niezwykle ważną rolą są w tej sytuacji kontakty społeczne i relacje rówieśnicze. „Normalne funkcjonowanie” w znacznym stopniu może minimalizować psychologiczne następstwa przewlekłej choroby. Jeżeli posiadasz już pełną diagnozę medyczną, warto udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, której podlega Twoja szkoła/przedszkole, aby dokonać oceny ogólnego rozwoju psychofizycznego dziecka. Poradnie w zależności od stopnia choroby są zobligowane do wydania opinii lub orzeczenia o kształceniu specjalnym pomagające w określeniu rodzaju wsparcia we wszystkich sferach rozwoju. Ze względu na chorobę bardzo ważne jest uważne obserwowanie dziecka, monitorowanie zachowania, dostrzeganie zmian w sferze poznawczej oraz emocjonalnej. Pamiętaj jednak, że różnego typu trudności mogą rozwijać się stopniowo. Badanie psychologiczno-pedagogiczne na pewno ułatwi zbadanie drobnych zmian, co może pomóc w dostosowaniu wymagań edukacyjnych do możliwości i potrzeb psychofizycznych dziecka. Jeżeli choroba wpłynęła na znaczny uszczerbek na zdrowiu, a co za tym idzie na nasilenie niepełnosprawności, możesz jako rodzic złożyć wniosek o orzeczenie o kształceniu specjalnym. Wszystkie dzieci posiadające taki dokument mają zapewnioną możliwość nauki zgodnie ze swoimi potrzebami rozwojowymi oraz edukacyjnymi, wymagającymi stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Każda placówka edukacyjna ma za zadanie honorować dokumenty z poradni psychologiczno-pedagogicznej i tym samym realizować zadania zawarte w orzeczeniu/opinii o potrzebie kształcenia specjalnego. Może zorganizować dogodne warunki do nauki, sprzęt specjalistyczny, środki dydaktyczne z uwzględnianiem potrzeb rozwojowych, edukacyjnych, możliwości psychofizycznych dziecka; umożliwić integrację w środowisku rówieśniczym; przygotować do samodzielności, oferować wsparcie i współpracę z rodziną podopiecznego.

Jeżeli z powodu stanu zdrowia Twoje dziecko nie jest w stanie uczęszczać do szkoły /przedszkola lub utrudniona jest nauka w placówce edukacyjnej, pamiętaj o nauczaniu indywidualnym lub zindywidualizowanej ścieżce kształcenia. O opinię w tej sprawie wniosek składa się również w poradni psychologiczno-pedagogicznej.

 

ROLA PLACÓWKI EDUKACYJNEJ W ŻYCIU CHOREGO DZIECKA

 

Bez wątpienia, przedszkole czy szkoła to, oprócz  życia rodzinnego, najkorzystniejsze miejsce do realizacji podstawowych potrzeb każdego dziecka, w tym również ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych, czyli dziecka przewlekle chorego. To, w jakiej placówce uczyć się będzie Twoje dziecko, zależy od decyzji rodziców oraz stanu zdrowia pociechy. Bardzo ważne jest, aby dziecko jak najwięcej przebywało w swoim naturalnym środowisku, czyli między rówieśnikami. To przecież kontakty społeczne odgrywają ważą rolę w procesie rozwoju młodego człowieka.

Placówka edukacyjna Twojego dziecka to także fachowa kadra, która powinna wspierać Cię w codziennych zmaganiach z chorobą. Ponieważ mogą oni mieć niewielkie doświadczenia w pracy z dziećmi z SM, wyjdź z inicjatywą współpracy, podziel się informacjami na temat Twojego dziecka. Zawsze możesz poprosić o spotkanie z dyrektorem, psychologiem/pedagogiem szkolnym i przy dobrych chęciach możesz spróbować wspólnie zorganizować radę szkoleniową lub spotkanie ze specjalistami pracującymi z dziećmi z SM. Rozwiej wszelkie wątpliwości otoczenia i osób, które będą pracować z Twoim dzieckiem. Wszyscy musicie czuć się komfortowo, aby stworzyć poczucie wsparcia i bezpieczeństwa dziecku. Warto w szkole przedstawić krótką historię choroby; specjalne potrzeby dziecka, czy występują jakieś procedury medyczne wymagające wykonania na terenie szkoły/przedszkola; główne problemy i konieczne środki ostrożności, plan oraz procedury wymagane w nagłych sytuacjach.

Edukacja w szkole chorego dziecka daje mu możliwość kontaktów i współdziałania z innymi dziećmi, wzmacnia poczucie własnej wartości. Ważne jest, aby przydzielić dziecku odpowiednie do jego możliwości psychofizycznych zadania i możliwość pełnienia ról społecznych. Szkoła to także miejsce, gdzie dziecko rozwija swoje zainteresowania, talenty; szkoła dostarcza wielu różnorodnych bodźców, możliwości do działania i osiągania sukcesów. Jeżeli z powodu stanu zdrowia dziecko nie może uczęszczać na zajęcia, z pomocą grona pedagogicznego dołóż wszelkich starań, aby brało ono udział w szkolnych imprezach, akademiach, wydarzeniach czy wycieczkach. Placówka edukacyjna jest idealnym miejscem do dostarczania pozytywnych wzmocnień, jak i również uczy norm i zasad, stawia granice. Umożliwia i uczy przeżywanie różnorodnych emocji – od złości, smutku do dumy, radości, satysfakcji i poczucia, że jest się potrzebnym oraz ważnym. Integracja z dziećmi zachęca do tworzenia nowych działań, a także tworzy poczucie bezpieczeństwa. Zaangażowanie szkoły, w tym nie tylko rówieśników, ale i pedagogów zainteresowanych terminami i wynikami badań, stanem zdrowia, a także tematami całkowicie niezwiązanymi z chorobą, tworzy relację wzajemnego zrozumienia i poczucia bezpieczeństwa.

 

Literatura:

 

Irena Obuchowska, Dziecko z niepełnosprawnością w rodzinie, WSIP, Warszawa 1999

Uczeń niepełnosprawny w szkole ogólnodostępnej w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej

– wyzwanie dla JST, ORE, Warszawa 2015

 

Pomocne dokumenty:

 

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym;

ROZPORZĄDZENIEMINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ w sprawie zasad organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach;

Konwencja ONZ o prawach dziecka (1989 );

ICF ( 2001) oraz ICF-CY (2007);

Konwencja ONZ o prawach osób niepełnoprawnych (2006);

Plan działania RADY EUROPY w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa niepełnosprawnych w społeczeństwie; podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie ( 2006-2015);

Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności ( 2010-2020), odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier.

 

Opracowała: Sonia Żukowska, psycholog, oligofrenopedagog